Anna Maria Bernardi. Síndrome de Tracção medular. Siringomielia e Scoliose idiopática.

Published by ICSEB at 15 Fevereiro, 2011

Data da intervençãa: Outubro 2010

O meu nome é Anna Maria Bernardi e gostaria de deixar o meu testemunho para que outros pacientes entenderam a dificuldade de viver com uma doença rara e que outros também encontrarem a coragem para lutar contra uma doença desconhecida em Itália, o meu País: síndrome de Chiari.

10/2010: Siringomielia foi oficialmente descoberta.
Durante alguns anos sofria uma série de sintomas que não entendia (sintomas idiopáticas): perda de consciência e equilíbrio, dores de tiro, no pescoço cefaléia, rigidez, pressão craniana, dificuldade de coordenação dos membros, dificuldade de concentração e as vezes de expressão, formigamento nas mãos e pé direito, dificuldade na cicatrização de feridas, sintoma menos freqüente, mas igualmente real. Tudo isso tornava difícil a minha vida diária.

O meu transtorno começou com a idade de 25 anos após o nascimento do meu filho: començaram dores nas costas, tonturas, desmaios e ausências.

Comecei ir a algumas visitas com especialistas em diferentes hospitais, as placas da área lombossacral, mostraram varias discopatias.
Resultado: a administração profusa de AINES, cortisona e ciclos de fisioterapia.

1989: Eu tive um acidente de trânsito, tive subluxação da vértebra cervical e esmagamento dos dois, febre alta, tonturas durante vários dias, fui forçado a usar um ortopedista minerva fixo por 7 meses. No final desse período tinha dormência no lado esquerdo com perda de sensibilidade de um ano e meio e um aumento de pico de desmaios e dores nas articulações, o dor com taquicardia e pulmonar acrescentaram.
Resultado: lá também os médicos aconselharam a administração de analgésicos e beta-bloqueadores contra a taquicardia.

Chegaram problemas no estômago, fiz uma terapia com um inibidor de pompa protonica.
A dor não era de coração, ao contrário do nível de dor adicionado das artérias carótidas, seguido por uma sensação de asfixia.

Ao longo do tempo, a dor descrita anteriormente juntou-se no trapézio, a sensibilidade do lado esquerdo do corpo.
Resultado: os médicos não sabem como explicar tais fenômenos e ainda prescrevem AINES, analgésicos, benzodiazepínicos para dormir

Mas os fenômenos de colapso súbito com perda de consciência por longos períodos, tonturas, fortes dores nas articulações, aumentou exponencialmente ao longo de alguns anos.
Resultado: vários ciclos de fisioterapia e osteopatia terapias que so aliviam a dor.

11/2009: O meu irmão teve um acidente e o seu médico, Dr. Liuzza, que me olhava enquanto eu caminhava, aconselhou um total de ressonância magnética. Eu estava cético depois de todos os TACS e rádios feitas no passado e não achava que pudesse mudar alguma coisa, mas fiz isso para a paz do espírito.

Resultado: nada novo, um neurocirurgião do hospital “Sant’Andrea” em Roma que visitou me disse que eu era “uma pessoa que teve que suportar a dor e tomar Lexotan para dormir “, como bem eu tinha que fazer terapia com AINEs e anti-inflamatório cíclico porque, com o que viu o CD de ressonâncias, não pode fazer nada por mim.
O Dr.Liuzza, quando viu o cd, imediatamente sugeriu entrar em contato com Institut Chiari de Barcelona, porque eu tinha uma doença grave, siringomielia, mas não acreditei de imediato.

Então fiz uma consulta com o Dra. De Feo, chefe do centro neurologico da Sapienza, em Roma. Ela também ao ver a minha ressonância magnética, fui aconselhado a contactar urgentemente com Barcelona.

Tomei todos os testes e em setembro de 2010, decidi entrar em contato com o Institut Chiari.

Dr. Royo viu os meus teste imediatamente, me convocou para uma visita em outubro de 2010. Estava afeta da Siringomielia e tive que pensar rapidamente, pois a doença já estava em um estágio avançado. Então na verdade não havia uma cura, mas pelo menos eles podiam parar o progresso da doença.

Eu decidi fazer uma cirurgia imediatamente, mesmo que a técnica foi minimamente invasiva. Tive medo de acabar em sala de cirurgia, mas após cerca de um mês, a dor aumentou muito, eu não tive escolha, entrei em contato com o centro Chiari para definir a data de intervenção.

5/11/10 fiz a intervenção e a minha vida mudou.
Recuperei a sensibilidade de calor no Corpo, força nas mãos, nao voltaram formigamento ou nenhuma dor articular no trapézio, nem desmaio.

19/1/2011, após a visita na que parecia que tudo estava bem começei a reabilitação.

No passado, estava deprimida, eu chorava muitas vezes e muitas vezes me sentia enganada por médicos. Então quero agradecer a todos aqueles que participaram em ajudar-me, eu pareço outra pessoa, especialmente ao Dr. Royo, D ª. Lue, Dr. Fiallos e equipe da Clínica CIMA, por todo o profissionalismo e humanidade demonstrados.

Um conselho desinteressado para todos: Não pare na primeira consulta médica, confiar em si mesmo é melhor para a sua saúde.